女生患腸胃病三年無法進食靠輸液維持:我想活下去

2019-06-19 07:53:00 來源: 北京青年報 作者: 張子淵

  腸胃病致三年無法進食 靠輸液維持 希望得到專家幫助

  患病女生:我想活下去

  現在的吳小娟,別說吃飯,連水都很困難。

  從上大四開始,吳小娟就深受腸胃功能病的折磨,隨著病情的惡化,她已經不能進食、不能喝水。這個位于梅州豐順縣的農村家庭為了給她治病,花費了幾十萬,但仍舊無濟于事。現在已經沒錢醫治的她,只能自己在家中買各種藥液搭配后,自行輸入體內維持生命。

  “我還這么年輕,我不想就這樣下去,希望能有國內外知名的腸胃醫生能夠幫幫我,讓我知道自己得的到底是什么病,到底怎么才能治好。”吳小娟說。

  腸胃功能問題導致嚴重消瘦

  無法確定病因及有效治療方案

  吳小娟是廣東梅州豐順縣人,2008年她考上了仲愷農業工程學院,臨近大四,眼看著自己就要畢業走入社會,回報父母多年來的養育之恩,卻沒想到在這一年生了病。

  吳小娟的大學同學張麗麗向北青報記者證實,大約在大三快結束的時候,吳小娟就總覺得胃不舒服,到大四的時候更加嚴重,吃東西吃不下,也消化不了。“那個時候她就已經吃得很少了,大家都知道她腸胃不好,我也陪她去看過病。她其實蠻高的,身高有1米72,患病后體重下降得很厲害,瘦得只有70多斤。”

  后來,吳小娟的家人帶她去醫院,醫生診斷她是腸胃功能方面的問題,但無法確定具體病因和病癥,也沒有很好的治療方案。

  因身體差而放棄手術

  無法進食喝水靠營養液維生

  從2016年開始,吳小娟的病情更加嚴重,她已經無法進食,甚至不能喝水,腸胃功能幾乎消失,“胃就變成了一個容器,吃什么東西都會存在里面,很難受。”吳小娟有氣無力地說。在這種情況下,她只能依靠靜脈營養注射來維持生命。

  2017年有醫生提出可以嘗試通過腸胃改道手術來進行治療,但最終多位專家否定了這個方案,因為經過幾年疾病的折磨,吳小娟的身體狀態已經很差了,醫生擔心這個手術風險太大,她很有可能下不來手術臺。

  由于患病時間較長且始終無法治愈,吳小娟曾于2017年在輕松籌上籌款,她在籌款說明上這樣記錄下自己的病情:因為腸胃功能障礙嚴重加腸梗阻,只能靜脈營養維持生命一年多,剛開始扎手背,血管因為營養液刺激變得不好了,不能扎了,然后扎手臂,最后只能扎腳,幾乎把血管都扎壞了。為了繼續維持生命,去中山六院做了個鎖穿靜脈管跟鼻空腸營養管,但因為梗阻原因無法空腸營養,還是只能靜脈營養,這根管最多只能維持兩個月……

  吳小娟的哥哥介紹,為了給妹妹治病,家里花費大約在三四十萬,其中很多都是借款或者愛心籌款。

  希望專家找到辦法

  她真的想要活下去

  因為實在沒有經濟能力住院治療,吳小娟便出院回家療養,回家后她主要是自己注射營養液,以維持生命。再到后來,因為身體狀況不好,且就醫費用較高,吳小娟只能自己從藥店買來營養液自己來配藥,然后通過鎖骨位置的注射管自行注射進入體內。

  但是這個鎖骨注射管只能維持一個多月的時間,時間長了就會引發感染,由于長時間沒有更換,吳小娟鎖骨位置的注射管已經引發感染,她只能在營養液里再加入少量抗生素,減輕自己發燒的癥狀。

  從2019年的3月21日開始,吳小娟注冊了微博@穿著雨鞋踩泥巴的小尾巴,她開始在微博上發布自己日常治療和生活的視頻,視頻中的她身形消瘦,面容憔悴,有的時候是她給自己配藥注射,有的是她給自己換藥。她說自己只是想分享一下日常的生活,因為有很多人只能依靠特殊的方法活著。

  吳小娟告訴北青報記者,她希望能有醫學專家看到她的病癥,給她提供治療方案。

  “我還不想死,我也不想這么活下去,我還年輕,我還有很多事情想做。”說這句話的時候,吳小娟沒有哭,她在微博上說:我以后都不再哭,我給我自己加油,余生很短,我和我破爛的身體一起努力。

  文/本報記者 張子淵

初審編輯:魏鵬

責任編輯:解西偉

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